A História de Ryan White Ryan White morreu em 1990 aos 18 anos, mas antes disso conseguiu mudar o mundo! Ele foi criticado, proibido de freqüentar a escola, discriminado e banido de sua cidade. Ao mesmo tempo, chamou a atenção do mundo para a sua causa, que também era a de milhares de pessoas, em uma época onde o preconceito era a única maneira pela qual lidava-se com a AIDS. Conheça nesta pagina a história do garoto que, mesmo tendo que enfrentar a pior das realidades, nos provou que a vida é maravilhosa. Ryan Wayne White nasceu 6 de dezembro de 1971. Três dias após os médicos comunicaram seus pais que ele era hemofílico. Isso significa que seu sangue não cicatriza como deveria. Felizmente, havia um novo medicamento que continha os agentes cicatrizantes encontrados no sangue. Este produto era chamado "Factor VIII" e era feito a partir de sangue humano. Ryan cresceu tendo várias hemorragias, ou sangramentos, e recebia o "Factor VIII" por via intravenosa duas vezes por semana. Enquanto tratava uma pneumonia, Ryan teve que se submeter a uma cirurgia em 17 de dezembro de 1984, com a finalidade de remover 5 centímetros de seu pulmão esquerdo. Duas horas após a cirurgia, os médicos comunicaram à sua mãe que ele havia contraído AIDS. Deram-lhe seis meses de vida. Ryan estava determinado a continuar na sua escola (Western Middle School) e viver uma vida normal. Mas em 1985, poucas pessoas estavam bem informadas sobre a AIDS. Não se sabia muito sobre a doença. Depois de algumas batalhas legais, Ryan e sua mãe conseguiram que a escola disponibilizasse espaços reservados e até mesmo talheres descartáveis no restaurante da escola. Mas isso acabou não ajudando muito. Depois disso, Ryan e sua família mudaram-se para Cicero (também no estado de Indiana) e foram muito bem recebidos. Os habitantes eram instruídos e Ryan estava muito feliz com isso. Podia freqüentar a escola normalmente (estudava na Hamilton Heights High School). Tinha amigos, e ele e sua família estavam transformando uma doença incurável em uma maneira de educar os Estados Unidos. Foi feito um filme sobre sua vida, entitulado "A História de Ryan White", que foi ao ar no canal ABC. Mas no dia 8 de abril de 1990, o mundo perdia uma pessoa maravilhosa. Leia o Testemunho que Ryan deu ao presidente dos Estados Unidos na Comissão para a AIDS .
Para minha sorte, havia um produto que havia acabado de ser aprovado pela Food and Drug Administratio (FDA, órgão que regulamenta alimentos e remédios nos Estados Unidos. N. do T.). Chama-se Factor VIII e continha agentes encontrados no sangue. Enquanto eu crescia, tive vários sangramentos ou hemorragias em minhas juntas, muito dolorosos. Em 17 de dezembro de 1984, os médicos contaram para minha mãe, após uma cirurgia, que eu tinha AIDS. Eu havia contraído a doença através do meu Factor VIII, que era feito a partir de sangue. Quando saí da sala de cirurgia, eu estava em um respirador e tinha um tubo no meu pulmão esquerdo. Passei o Natal daquele ano e os trinta dias seguintes no hospital. Dados os seis meses que me deram de vida, e sendo o lutador que sou, defini altos objetivos para mim mesmo. Foi minha decisão viver uma vida normal, ir para a escola, ficar com meus amigos e aproveitar as atividades do dia-a-dia. Mas não iria ser fácil. A escola que eu freqüentava disse que não possuíam parâmetros para alguém com AIDS. O conselho da escola, meus professores e meu diretor votaram por me manter fora das salas de aula mesmo após os parâmetros terem sido definidos pelo I.S.B.H., apenas pelo medo de que alguém pudesse pegar AIDS tendo contato comigo. Começamos uma série de batalhas legais que duraram nove meses, tempo durante o qual eu tinha aulas por telefone. Eventualmente, acabei ganhando o direito de freqüentar as aulas, mas a discriminação ainda estava lá. Ouvir a explicaçao dos médicos não era suficiente. As pessoas queriam cem porcento de garantia. Nada tem essa garantia na vida, e algumas concessões foram feitas por mim e por minha mãe para aliviar o medo. Decidimos por: Salas de descanso separadas. Nada de aulas de educação física. Bebedouros separados. Bandejas e utensílios descartáveis. Apesar de a AIDS não ser contagiosa pelo simples contato. O prefeito Kock, de Nova York, foi a primeira figura pública a apoiar. Nossa vida financeira estava ficando complicada também, apesar de minha mãe possuir um bom emprego na G.M. Quanto mais doente eu ficava, mais trabalho ela tinha que faltar. Minha irmã, Andrea, era campeã de patinação e também tinha que se sacrificas. Não havia dinheiro para seus estudos e suas viagens. A AIDS pode destruir uma família se você deixar, mas felizmente para minha irmã e eu, minha mãe conseguiu segurar. Não desista, orgulhe-se de você mesmo e nunca sinta pena de você. Depois de dois anos de meio de saúde declinante, dois ataques de pneumonia, calafrios, uma tosse persistente e problemas de rins, eu combati as febres, o cansaço e os vômitos. Eu estava muito doente e tendo aulas em casa. O desejo de mudar-se para uma casa maior, para evitar conviver com a AIDS diariamente, e o sonho de ser aceito por uma comunidade e uma escola, tornaram-se possíveis graças à um filme sobre minha vida, "A História de Ryan White". Minha vida está muito melhor agora. No fim do ano escolar (1986-87), minha família e eu nos mudamos para Cicero, Indiana. Rezamos muito para que a comunidade nos recebesse bem, e ele receberam. Pela primeira vez em três anos, nos sentíamos em casa, eu tinha uma escola e muitos amigos. As comunidades de Cicero, Atlanta, Arcadia e Noblesville, no estado de Indiana são o que nos agora chamamos de lar. Sinto ótimo. Sou um adolescente normal de novo. Tenho permissão de estudar. Pratico esportes e danço. Meus estudos são importantes para mim. Acabei de receber um prêmio por ter conseguido dois "As" e dois "Bs". "Esta foto de Ryan com sua mãe foi tirada por Taro Yamasaki para a revista People alguns meses antes de Ryan morrer. Ele havia acabado de chegar em casa. Sua mãe perguntou se estava frio lá fora. Ao invés de responder, Ryan apenas encostou carinhosamente em seu rosto". Artigo Escrito por Jeanne, mãe de Ryan. "Como mãe, meu trabalho e zelar pelo que é possível e confiar a Deus o impossível". Ruth Bell Graham O presidente Clinton disse isso sobre o meu Ryan no dia em que assinou a reautorização do Ryan White CARE Act (programa governamental americano de tratamento da AIDS, batizado com o nome de Ryan. N. do T.). Este programa proporciona serviços médicos e de apoio, remédios e cuidados em casa para centenas de milhares de pessoas que têm a doença nos Estados Unidos. Tenho certeza que Ryan ficaria muito feliz ao saber que sua vida, e sua morte, ajudaram a tantas pessoas. No início, quando descobrimos que Ryan tinha esta doença fatal, eu fiquei totalmente devastada. Era uma mãe solteira de dois filhos que significavam tudo para mim, e meu filho, meu primeiro, iria morrer. Pensei que não pudesse suportar. Então, no auge daquele pesadelo, ainda tivemos que lidar com a ignorância, o medo e desconfiança que cercavam a AIDS na época. Ryan queria voltar para a escola mas eles não permitiram seu retorno. Aprendemos a viver com a AIDS. O pesadelo da doença é que ela traz uma infecção atrás da outra. A cada tosse ou febre, eu pensava que poderia ser a última. Com AIDS, você nunca sabe se um sintoma é sério ou não. O paciente fica doente, melhora, e logo adoece novamente. Ryan estava quase sempre bem humorado. Mesmo quando tinha que ir ao hospital, tentava me dar um sorriso quando eu entrava. Contudo, algumas vezes quando ele não podia fazer algo - como ir a um show, ou encontrar alguém, viajar porque estava doente - ele ficava aborrecido e desapontado. Então eu o cutucava. Ele logo se animava e pedia desculpas. Às vezes me escrevia um bilhete ou enviava um cartão. Uma pessoa doente deve lutar para não desanimar. Se você é quem está dando apoio à essa pessoa, nunca deve tomar um acesso de fúria de modo pessoal - porque é a doença se espalhando ou a medicação que causa isso, e não o coração amável daquela pessoa. Um dia, Ryan pegou minha mão e começou a balançá-la. "Ryan, quando você faz algo como isso, deve estar querendo alguma coisa, não é?" "Não quero nada. Um filho não pode segurar a mão de sua mãe?" "Vamos, Ryan..." "Não é nada, mãe. Verdade! Eu só queria agradecer por tudo que você tem feito por mim. Ficando ao meu lado." Ninguém pode tirar aquelas palavras de mim. Não podem me tirar nem mesmo o que senti naquele dia como mãe. Lembro que um dia alguém perguntou: "Como você consegue viver, Jeanne, dia após dia, sabendo que seu filho vai morrer?" Respondi que "nós não pensávamos sobre a morte. Não tínhamos tempo para isso. Se você permite que ela invada sua vida, ele lhe devorará. Você tem que continuar vivendo, fazendo valer cada dia e cada hora". Finalmente o dia em que o corpo de Ryan não suportou. Enquanto Ryan estava morrendo, a equipe do hospital deve ter pensado que estávamos loucos. Ali estava um garoto em coma, ligado à vários equipamentos, com uma mãe semi-louca chamando por ele, e conversando enquanto dormia. Antes de ficar inconsciente, Ryan me disse: "Se você achar que tem algumas chance, mãe, tente". Fizemos isso. Até o último segundo, buscamos tudo que pudemos. Abaixei-me perto dele e sussurrei: "Tudo bem, filho. Você pode ir". "Se você quiser, pode dizer para pararem as tentativas", me disse um amigo. Falei com meus pais, e com a irmã de Ryan, Andrea. Então disse aos médicos para desistirem. Dr. Marty Keilman, que havia cuidado de Ryan desde o início, e que o ajudara a viver por seis anos quando os outros diziam que morreria em seis meses, fez o anúncio que meu garoto tinha morrido dormindo, sem dor. Agora, sete anos depois, a chama retorna vagarosamente. Minha mente está "amanhecendo" estes dias. Descubro novidades em tudo. Adoro estar casada. Meu novo marido, Roy, trouxe certo divertimento à minha vida novamente. Minha filha, Andrea, cresceu e tornou-se uma pessoa bonita, esperta e vigorosa. Procuro tudo que a vida tem a me oferecer - aventuras, viagens, netos. "Esta foto, também tirada por Taro Yamasaki, mostra Ryan em seus últimos momentos com sua mãe e Elton John ao seu lado. Foi neste leito, no Hospital Infantil de Indianápolis, que Ryan morreu em 8 de abril de 1990, aos 18 anos. A pedido da própria mãe de Ryan, seu rosto não foi fotogrado". "Esta é uma das lápides do túmulo de Ryan White, no Cemitério de Cicero, no estado de Indiana". |